Berkenalan dengan Multiple Sklerosis

Ada yang pernah mendengar Multiple Sklerosis ?  Konon katanya almarhum Bang Pepeng "Jari-jari" sebelum menghembuskan nafas terakhirnya menderita penyakit yang disingkat MS ini sejak tahun 2005.  Terus terang kalau saya baru mendengar namanya ketika ada undangan untuk blogger mengikuti Talk Show Peringatan Hari Multiple Sklerosis Sedunia 2015 di lt 3 Bandung Indah Plaza. Berbekal penasaran akhirnya saya pun ikut acara ini.

Rabu 29 Mei bersama Fathiya anakku yang ketiga saya bergegas dari rumah pagi jam 9.00 walaupun acara dimulainya jam 11 tapi berhubung kami tinggal di Cimahi yang jaraknya lumayan jauh, juga sekalian ikut misua yang akan pergi ke kantor nebeng sampai jalan raya.  Kali ini saya membawa Fathiya kebetulan lagi libur sekolah karena baru saja mengikuti ujian kelulusan.  Lagi deg-deg an juga niih nunggu hasilnya.  Membawa Fathiya, sekalian buat alasan ke misua kalau mau anter Fathiya ke Gramedia sambil ada acara, biar exit permit nya lancar hahaha... soale seminggu ini acara rada full, suami sudah nge warning pakai lirikan mata dahsyat hihi.. Duh saya ngerti dong, kalau belio keberatan kalau saya terlalu sering keluar rumah.

Jadi ngelantur, kembali ke laptop ya, nah kami sampai di BIP jelang jam 11 an.  Jadi acara belum dimulai dong.. tapi sudah mulai penuh dengan hadirin berbaju oranye.  Belakangan saya tahu kalau mereka itu komunitas penderita MS dan ada juga beberapa tenaga kesehatan seperti dokter dan perawat.  Melihat mereka seperti bukan orang dengan 'sesuatu bernama penyakit' lho... cantik-cantik, ceria dan keliatan tajir-tajir hehe... Tambah penasaran dong apa itu MS kok penderitanya seceria ini...

Untung acara segera dimulai setelah pembukaan langsung di daulat Kepala Dinas Kesehatan Kota Bandung untuk menjadi pembicara pertama, dr Ahyani Raksanagara seorang dokter perempuan setengah baya yang ceria berkenan menjadi pembuka acara sekaligus memaparkan usaha-usaha apa yang telah dilakukan oleh Pemerintah Kota Bandung dalam melayani dan membantu penderita MS ini masih standar, pemerikasaan primer dan memberi rujukan, selain itu mensosialisasikan keberadaan penyakit MS ini.  Dikatakan oleh dr Ahyani bahwa gejala MS ini sulit dideteksi karena setiap orang memiliki gejala yang berbeda.  Beliau mengingatkan memiliki jaminan kesehatan itu jauh lebih baik.  Diingatkannya pula agar masyarakat lebih aware terhadap gejala-gejala penyakit yang ada dalam tubuh.

Pertanyaan tentang MS belum terjawab dong ya..hihi... Pembicara kedua Kanya Puspokusomo Presiden Multipel Sklerosis Indonesia.  Kania akrab beliau disapa adalah seorang penulis, penerjemah dan editor bahasa Inggris, Jepang dan Perancis.  Lulusan paska sarjana bidang bahasa, sastra dan pendidikan serta filsafat Jepang di beberapa universitas dalam dan luar negeri.

Kalau lihat dari curriculum vite dan penampilannya yang cantik dan ceria saya tak akan menyangka kalau Kanya itu penderita MS.  Benar juga tebakanku kalau penderita MS itu tajir-tajir karena ternyata biaya pengobatan MS itu mahal pakai bingits.  Kania aja harus bolak balik Singapura untuk pengobatannya dengan harga 1 kali suntik seharga 2 juta rupiah, padahal dalam satu minggu harus disuntik 3 kali, .kebayang kan berapa banyak biaya yang sudah dikeluarkan untuk mengatasi ini penyakit ini tanpa ada jaminan sembuh pula, karena selama ini penyakit ini belum pernah bisa tuntas terobati.

Pertama kali Kania menderita penyakit ini tahun 1997 saat itu tiba-tiba ia mengalami kelumpuhan selama satu minggu, dan didiagnosa stroke ringan.  Hal yang sama terjadi beberapa tahun kemudian tepatnya tahun 2001 saat Kania kuliah di Jepang, ia mengalami kelumpuhan selama satu bulan.  Untungnya Jepang lebih maju dari Indonesia, di sinilah penyakit ini ditemukan, Kania didiagnosa MS setelah melalui pemeriksaan MRI dandiambil cairan dari sum-sum tulang belakang.

Merasa sendiri, tidak begitu mengenal MS akhirnya Kania searching tentang MS ini yang mengantarkannya untuk tergabung dengan Murtiple Sklerosis International Federation yang bermarkas di London UK. Dengan niat memperkenalkan MS lebih dekat kemasyarakat dan membantu penderitanya dalam menghadapi penyakit MS ini Kania pun membentuk lembaga non profit Multipel Sklerosis Indonesia (MSI) dimana sekarang ia menjabat menjadi presidennya.

Kania dan teman-teman dikomunitasnya sekarang sedang berjuang untuk mendapatkan pelayanan medis yang terbaik.  Ia berharap pula agar obat-obatan yang selama ini belum bisa tercover BPJS bisa segera ditutupi BPJS.

Berfoto sesaat setelah seeson pertama usai

Blogger Bdg saat santap siang

Pertanyaan seputar MS baru terjawab setelah istirahat, sholat makan siang dan menikmati live music.  Melalui pemaparan dr Nani Kurniani, SpS(K) dari bagian Neurologi RSHS Bandung yang dimoderatori dr Sucipto lah teka teki MS mulai terkuak.  Ternyata MS itu adalah penyakit autoimun yang menyerang sistem syaraf pusat dengan gejala kelumpuhan atau stroke berulang diselingi fase remisi atau penyembuhan.

Live music

Menurut dr Nani, MS masih sulit terdiagnosa karena keterbatasan sarana kesehatan dan informasi pengetahuan tentang MS selama ini masih diambil dari negara lain. Ditandaskan oleh Nani bahwa MS terjadi karena sistem kekebalan tubuh penderita terlalu aktif hingga menyerang pelindung bagian sarat yang disebut Mielin.  Karena Mielin rusak maka hantaran saraf menjadi melambat dan ini menyebabkan berbagai gejala.

Selanjutnya seorang Bapak menceritakan pengalaman anaknya yang menderita MS, pada awalnya penglihatan yang terganggu yang didiagnosa oleh dokter umum bahwa syaraf kornea anaknya terserang virus.  Saat kelas dua SMA anaknya terserang penyakit di lambung yang kemudian mengakibatkan lumpuh, namun kemudian sembuh.  Kejadian terus berulang hingga lulus SMA.  Selama 10 tahun terus diserang selama 11 kali,  Baru tiga tahun yang lalu ia didiagnosa MS setelah melalui pemeriksaan darah, mata dan MRI.

dr Nani dan moderator dr Sucipto

Dijelaskan dokter Nani bahwa penyakit MS ini biasanya menyerang wanita muda, dan bukan penyakit menular.  Langkah utama ketika seseorang mengalami gejala awal MS adalah. pertama segera berobat ke dokter spesialis saraf dan yang kedua dukungan keluarga yang penuh terutama dalam memenej stres dan emosi.  Kedua hal ini merupakan pemicu kekambuhan yang dapat merusak sistem syaraf yang lebih besar lagi.

Pembicara selanjutnya adalah dr Riwanti Estiasari,SpS(K) yang berbicara tentang pengobatan MS.  Dokter yang juga dari bagian Neurologi RSHS ini mengungkapkan bahwa belum ada teori yang menjelaskan mengapa seseorang terkena MS sedang yang lainnya tidak.  Keadaan sistem imun pasien diibaratkan seperti antara tentara pemberontak dan tentara militer. 

Dokter yang terlihat masih muda ini menjelaskan bahwa obat MS sampai sekarang belum ditemukan, yang ada hanyalah obat yang berfungsi untuk mengurangi atau menghilangkan gejala saja.  Tujuan pengobatan dimaksudkan agar pasien selama mungkin tidak terkena fase relaps.  Kalau tidak diobati maka fase relaps dan durasi fase relaps frekuensinya akan terus bertambah.

dr Dewi dan Moderator dr Jan S Purba Phd

Pengobatan relaps dan terapi jangka panjang adalah dua jenis pengobatan dalam menghadapi penyakit MS ini.  Pengobatan fase relaps menggunakan steroid dosis tinggi yang berfungsi hanya untuk memodifikasi sistem imun.  Mengendalikan sel pemberontak supaya tidak terlalu buas tetapi obat ini tidak dapat menghilangkan sel pemberontak yang sudah salah terbentuk ini.

Sedangkan pengobatan jangka panjang dalam bentuk suntikan dan oral. Biasanya pengobatan dilakukan selama kurang lebih dua tahun yang disesuaikan dengan gejala dan tipe MS kemudian dilihat hasilnya untuk menentukan langkah selanjutnya,

Diakhir acara Kania menegaskan kembali harapan dirinya beserta komunitasnya agar pemerintah memberikan perhatian yang lebih kepada penyakit dan penderita MS ini. Acara ditutup dengan menyerukan seloga MS oleh semua peserta "Together we are stronger than MS".

Alhamdulillah, sebuah ilmu baru membuat kita harus selalu bersyukur atas nikmat sehat yang selalu Allah SWT limpahkan kepada kita.  Alhamdulillah.